Faça uma decisão informada sobre o armazenamento de sangue de cordão umbilical

Frances Verter, PhD
http://parentsguidecordblood.org/

armazenamento-sangue-cordao-umbilicalTomar uma decisão informada sobre o armazenamento de sangue de cordão umbilical nem sempre é fácil para todas as pessoas. Com o intuito de informar outros pais sobre os benefícios das células-tronco do sangue de cordão umbilical e também para lhes ajudar a encontrar as diversas opções disponíveis, eu criei a Parent’s Guide to Cord Blood Foundation em 1998, em memória a minha filha Shai. A nossa Fundação é a única organização sem fins lucrativos dedicada a educar pais sobre este tema. A Fundação é acreditada pela The Health On the Net Foundation (HON), um padrão de qualidade em websites relacionados à medicina.
O principal fato que os pais não devem esquecer está relacionado à singularidade do nascimento do seu bebê: esse acontecimento é uma oportunidade única para a coleta das células-tronco, que poderão trazer benefícios aos seus filhos de diversas maneiras. As células tronco/progenitoras hematopoiéticas presentes no sangue de cordão umbilical têm sido utilizadas para o tratamento de mais de 80 doenças. Por isso o armazenamento privado ou a doação pública das mesmas pode salvar vidas. Dois exemplos de doenças tratáveis com as células-tronco do sangue de cordão umbilical são a anemia falciforme e a talassemia, que apresentam prevalência particularmente elevada em determinados grupos étnicos. Estudos têm demonstrado com frequência que crianças com doenças hemato-oncológicas apresentam melhor recuperação se a fonte de células-tronco utilizada no transplante, seja ela medula óssea ou de sangue de cordão umbilical, vier de um irmão.
Para mim, a decisão de armazenar o sangue de cordão da minha segunda filha foi instantânea, uma vez que a minha primeira filha morreu em decorrência de um tumor. Eu sabia que era pequena a probabilidade da minha segunda filha ter uma doença rara. Mas após vivenciar uma situação tão complicada, percebe-se que o inimaginável pode acontecer na nossa família, e cada ação potencialmente preventiva justifica o investimento.
Além disso, hoje em dia as crianças poderão utilizar o seu próprio sangue de cordão umbilical nos diversos ensaios clínicos que têm à disposição, para paralisia cerebral ou autismo, que são doenças causadoras de atrasos no desenvolvimento. Quase todos nós conhecemos uma criança diagnosticada com autismo. Na minha própria família, a minha filha mais nova, Gavi, faz parte dessa realidade. Hoje em dia o autismo afeta 1 em cada 68 crianças nos Estados Unidos da América, um aumento de 30% frente à realidade registrada em 2008, de acordo com a CDC (Centers for Disease Control and Prevention).
A principal decisão que os futuros pais precisam tomar está centralizada na escolha entre doar as células-tronco do seu filho para um banco público ou armazená-las em um banco privado, acessível a toda a família. Com o objetivo de educar os pais sobre as diferenças que acarretam cada escolha, nós temos obstetras e educadores especializados em nascimentos, responsáveis por revisar materiais informativos em Inglês, Espanhol, e Português (entre outros).
Para pais que escolhem armazenar o sangue de cordão umbilical em contexto privado, nós temos uma lista dos bancos familiares em cada país, bem como uma descrição detalhada sobre os serviços oferecidos por eles. Alguns dos aspectos mais importantes que os pais devem focar no momento da escolha de um banco privado são as acreditações que o laboratório em questão tem, se o transporte do sangue de cordão é realizado em condições que não submetam a amostra de sangue de cordão a variações significativas de temperatura, e a experiência da empresa na liberação de amostras para utilização em terapias estabelecidas.
Para pais que escolhem doar o sangue de cordão umbilical do seu bebê, nós somos parceiros do Be The Match®, uma organização que registra os doadores de células-tronco nos Estados Unidos da América. Pacientes que pertencem a minorias étnicas ou multirraciais enfrentam maiores dificuldades para encontrar um doador adulto compatível, e têm maior probabilidade de encontrar a resposta em amostras de sangue de cordão umbilical doadas por pais como você. A nossa Fundação mantém uma lista de bancos públicos que aceitam doações em cada país.

Depois da morte da minha filha Shai, eu tive mais duas filhas, a Shoshana e a Gavi. Atualmente, 18 anos depois, a Shoshana recém terminou o ensino secundário e entrou na Universidade.

Depois da morte da minha filha Shai, eu tive mais duas filhas, a Shoshana e a Gavi. Atualmente, 18 anos depois, a Shoshana recém terminou o ensino secundário e entrou na Universidade.

No momento da escolha do armazenamento do sangue de cordão umbilical, os pais têm também a opção de armazenar células-tronco do tecido de cordão umbilical ou até mesmo da placenta. Esses tecidos contêm um tipo diferente de célula-tronco, quando comparada à célula-tronco presente no sangue de cordão umbilical. Ao tomar a decisão de armazenar diferentes tipos de células-tronco, os pais poderão oferecer mais opções aos seus filhos no que diz respeito a terapias futuras.
Os pais devem evitar conflito de interesses internos gerados pelas diferentes opiniões de bloggers, que afirmam ser especialistas em sangue de cordão. A Parent’s Guide to Cord Blood Foundation explica as diferenças entre doação pública e armazenamento privado de forma completamente imparcial. Nós temos especialistas que guiam a publicação dos nossos conteúdos, temos a acreditação da HON e o nosso conteúdo é utilizado por inúmeros agentes do setor da saúde e organizações governamentais. A nossa missão primária é ajudar a educar os pais acerca das opções de armazenamento do sangue de cordão, permitindo às famílias que tomem uma decisão informada.
Frances Verter, PhD, é fundadora e diretora da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation, uma fundação com o estatuto 501(c)(3) nos EUA.